2024年9月21日是第三十一个世界阿尔茨海默病日,今年9月世界阿尔茨海默病月活动将围绕“行动起来,共抗痴呆,行动起来,共抗阿尔茨海默病”的主题展开。阿尔茨海默病(Alzheimer's Disease,简称AD)是一种导致认知功能逐渐退化的疾病,是最常见的一种老年期痴呆类型。数据显示,我国现存AD及其他痴呆患病人数约为1700万例,其中AD患者约占60%—70%,女性的患病率和死亡率约为男性的2倍。AD的筛查对于该病的早期干预至关重要。在世界阿尔茨海默病日到来之际,本报特采访专业医务人员、相关职能部门负责人、老年认知障碍友好社区项目建设者、养老机构失智专区负责人、相关公益组织负责人和认知症环境设计专业人士,围绕这一话题交流经验做法,为共抗阿尔茨海默病献计献策。
早发现、早诊断、早干预
记者:阿尔茨海默病是导致痴呆最常见的原因,从您的专业角度来看,如何做好阿尔茨海默病早期的筛查、诊断?对病人及其家属有怎样的建议?
王华丽:在我们精神科记忆中心就诊的患者中,阿尔茨海默病患者占据多数。由于认知障碍发病隐匿,初期很容易被忽视。从现实情况来看,阿尔茨海默病的早期筛查至关重要。当老年人出现记忆力下降、方位感错乱、条理性变差、容易发脾气、语言和生活能力减退等早期症状时,应引起足够重视。这些问题如能及早发现,通过药物、心理、活动参与、认知训练等干预手段能有效延缓症状发展,而病情越往后发展,干预的效果越不理想。
目前,整个社会对阿尔茨海默病的认知还有待提高。在诊疗过程中,我们经常会遇到家属对家人患有此病迟疑,甚至不愿接受。这主要有两个原因:一是社会大众对该病的认识不足,对初期症状往往不以为然;二是大家对阿尔茨海默病还心有顾虑,不少家属存在病耻感。
作为专业医务人员,一方面,我们积极向社会科普阿尔茨海默病的早期症状,教给大家正确认识和识别该病的初起表征,并给予患者药物或非药物的早期干预治疗指导。例如,2021年,北京大学第六医院启动了“全国老年精神心理健康行动”,希望通过社区老人心理健康服务为其长期健康管理打下较好的基础。另一方面,我们鼓励患者及其家属勇敢面对该病,从心理和行动上积极配合治疗。为帮助患者及其家属获得更多的支持资源,我的团队启动“病友联谊会”已有20余年。“陪伴是最长情的告白”,对于患者来说,如能在家人的陪伴下积极参加社交活动、开展大脑锻炼等认知训练,能使患者保持良好的精神状态,家庭照护负担也会小很多。
开展老年认知障碍友好社区建设
记者:建设老年认知障碍友好社区被列入2024年成都市民生实事,围绕这一任务目标,成都市民政部门是如何部署推进的?目前有哪些阶段性成果?
李长根:为积极探索老年友好社区建设,做好老年认知症相关防治工作,近年来,四川省成都市按照政府主导、社会运行、专业服务的思路,在全市范围内推动26个社区开展老年认知障碍友好社区试点工作。具体从以下四个方面来推进:
一是提升社区认知友好氛围。通过线上、线下等多种形式,我们在全市开展健康宣教530余场,覆盖11.4万人次,营造全社会关心关注认知障碍老年人的友好环境,有效减少老年人病耻感和恐惧感。
二是建立健全社区老年认知障碍友好支持网络。我们发展项目志愿者,培育发展了37支共计1800余人的老年认知关爱志愿者队伍;积极联动30余家医院、养老机构等组建老年人认知关爱资源支持联盟,动员390余家社区企事业单位加入老年认知障碍友好单位。
三是推动养老服务更加精细化。我们以老年认知障碍友好社区建设为契机,先后建成情景花园嵌入式认知症特别养护机构、认知症友好机构,指导30家养老机构打造认知障碍照护专区,建成3000余张认知障碍照护床位,养老服务更加精细化。
四是加快推进全龄友好社会建设。以老年认知障碍友好社区建设为突破,社区充分链接各类社会资源,不断细化服务半径、提升服务温度,成功助推3个社区获评全国示范性老年友好型社区。
目前,全市已打造26个认知障碍友好社区,建设52个认知障碍服务阵地(26个认知障碍支持中心、26个认知友好空间),健康宣教覆盖16.8万人次,完成5.2万余名老年人的认知障碍早期筛查,正在对3000余名风险老人开展认知障碍早期干预。
让更多家庭关注认知障碍群体
记者:围绕老年认知障碍友好社区建设,四川省成都市成华区白莲池街道狮子社区认知障碍友好社区分别是从哪几个方面着手推进的?
苏有城:创建狮子社区认知障碍友好社区之前,我们在成都建有大熊猫基地社区医养服务综合体(认知照护中心),后者为前者提供了专业、人才支撑。我们从物理环境、人文环境、服务体系等方面构建服务网络,并从以下三方面具体推进认知障碍友好社区建设。
首先,努力提高公众知晓率。成华区白莲池街道是成都大熊猫繁育基地所在地,我们以大熊猫为IP,在社区公共区域把科普知识画成形象生动的角色动画,打造认知关爱科普走廊。团队还充分发挥小志愿者的作用,发动认知关爱(亲子)志愿者、“时光守护小使者”等小志愿者成为科普主力军。在科普形式上,在清华大学周燕珉教授的指导下,通过沉浸式“认知关爱科普主题展”,让体验者切身体会失智失能带来的巨大困扰。
其次,提前预防和及时干预。从众多预防因素中,团队提炼出居民记得住、做得到的“三个一”:坚持一项运动、培养一个爱好、结交一位好友,并持续宣传引导。为做到尽早预防、及时干预并方便居民参与,团队持续深入社区的7个院落开展干预训练课程,同时建立“爱恩币”体系,让积分“货币”化,提升激励效果。
最后,搭建一个沟通互动的桥梁。在爱恩康养大熊猫基地社区医养服务综合体一楼一角,团队打造了“忘不了”咖啡,已成为成都市认知障碍友好社区的一个重要组成部分。“忘不了”咖啡厅既是一个认知症非药物干预的场所,也是一个科普的窗口,搭建了老年人和年轻人沟通互动的桥梁,让更多家庭关注认知障碍群体。
守护记忆 公益赋能
记者:近年来,上海太保蓝公益基金会围绕认知障碍早期筛查都做了哪些公益项目,具体开展了哪些工作,覆盖多少人群?
程丽洁:2021年1月,上海太保蓝公益基金会首个旗舰项目“守护记忆 万千百十”公益行动启航。3年来,聚焦认知障碍,坚持家庭赋能、团队赋能、科技赋能、环境赋能,以筛查先行、专业实训、场景打造、行业推动为抓手,项目的公益影响力逐渐显现。
我们发布了上海首个《社区老年人认知障碍风险自评报告》和《认知障碍家庭社区需求白皮书》,为政府落地认知障碍服务提供数据支持;创建“风险因素评估+自我评估+AI眼动早筛”三位一体的精准早筛模式,共完成18.53万社区长者脑健康公益早筛;依托上海(闵行)养老服务能力建设基地,打造实训基地,培训相关人员3773名,覆盖专业机构及照护人员、种子讲师、爱心使者、患者家属,并在全国复制推广。我们与上海市精神卫生中心合作研发认知障碍VR科普视频,打造线上脑健康会客厅,定期推出诵读、厨艺等直播课程,并在社区提供由专业治疗师设计的干预项目和面向家庭陪护者的沙龙分享活动。依托上海市养老服务行业协会,我们每年开展10个关爱认知症群体主题活动,连续4年举办“认知症关爱高峰论坛”。
基金会打造家门口一站式脑健康公益服务站;建成集脑健康认知科普、筛查评估与疗法、脑激活互动体验等功能于一体的脑健康公益“实体店”,为社区老年人提供智能早筛、诊断评估、协助建档、科普知识、沙龙活动、志愿者服务等系列公益支持,在上海市多个街道落地;联合上海市总工会,为4500名老劳模送上脑健康关爱服务,目前,该服务还延伸到杭州、济南等城市。
此外,基金会还向南京、青岛、厦门、大理等地民政部门捐建“认知症记忆家园”专区,打造怀旧阅读区、生活体验区、音乐治疗区等七大认知症照护场景,提升社区养老服务能力。
打造记忆照护专区
记者:泰康之家记忆照护专区是如何建设的?都从哪些方面来关爱照护认知症老年人?
龚增良:泰康之家记忆照护专区在环境建设方面有以下几方面考量:安全方面,记忆照护区实行双道门禁设置,对主入口用墙纸进行隐蔽处理,有效管控走失风险;同时重点防范烫伤、误食风险,把饮水机、消毒液等危险源进行集中收纳和管理。楼层设置上,记忆照护专区一般设在一层或顶层,配置记忆花园,让认知症老人可以自由地到户外活动。环境上强调定向作用,方便认知症老人找到自己的房间、餐厅,也帮助他们感知时间、季节。例如在居室门口做个性化装饰,在公共区域核心位置设置突出地标,如柿子树、樱花树等。此外,还在空间中布置各种感官刺激元素,体现非药物疗法。例如通过声音、光线、触摸玩具、摇椅等,方便照护团队开展多感官刺激疗法。
关爱照护认知症老年人,泰康之家打造了“5+3+1”特色记忆照护体系——家的方向。“5”是特色餐饮、文娱疗愈、友好环境、团队支持、家属支持等五大基础服务;“3”是以多感官刺激疗法、音乐疗法和怀旧疗法为特色的非药物疗法;“1”是针对认知症人士分阶段照护的“五彩蝴蝶模型”。
在多感官刺激疗法方面,泰康之家2021年引入了《如何为认知症人士设置多感官室》专业手册,推动该疗法在中国的落地推广。在怀旧疗法方面,日常照护中通过打造怀旧角、记忆箱等,随时随地进行怀旧互动,或开展个案、小组主题怀旧活动。泰康之家拥有一支专业的音乐治疗师和文娱疗愈师团队,可以开展相关治疗和疗愈活动。“五彩蝴蝶模型”将认知症病程的五个阶段用五彩蝴蝶来标识,通过深入剖析每个阶段老人的认知、情绪和行为,帮助照护人员理解其精神行为症状背后的需求,以便更好地服务老人。
认知症空间营造的关键点
记者:结合运营管理与认知症空间使用情况,请您简单介绍一下认知症照料环境设计有哪些关键点。
戚亿颂:结合项目实践,我们认为以下两点是认知症空间营造中要重点考虑的:
一是空间导视设计,包括运用颜色、图形、数字、文字等增强认知引导。对于人类的视觉认知,色彩的辨识度要大于图形符号,图形的辨识度要大于数字和文字。色彩对视觉神经有较强的刺激作用,科学合理的色彩搭配可以增强标识符号的视觉冲击力。在认知专区设计中,通过图形类导视系统可以增强老年人对图形符号的认知,越简单的图形越容易辨识、记忆,因此导视系统设计要简洁明了。色彩除在导视设计中,还可以延伸到家具、软装配色中,可硬装—导视—家具—配饰一体化综合考虑。
二是综合设计空间内各类感官互动,打造沉浸式疗愈氛围。除了基础的空间功能设计,认知症空间更重要的是利用软装设计手段,考虑老年人的各类感官互动,通过植入不同主题的沉浸式氛围,如植物疗愈、宠物疗愈、芳香疗愈、认知训练等,打造舒适的空间,起到加强认知识别、干预延缓症状、安抚老年人情绪的作用。简言之,就是设定老年人在空间里看什么、听什么、闻什么、摸什么。在视觉上,从单一的色彩训练到多感官疗愈结合。例如,在墙面上投影各类自然的画面作为背景,如森林、海洋,结合白噪音,仿佛让人置身大自然之中。在听觉上,从传统的听觉训练到听觉疗愈升级。例如播放山川河流的自然声(俗称白噪音),放松身心。在嗅觉上,从传统的气味辨别升级到结合怀旧疗法,让空气中弥漫出年代的味道。例如在上海的项目中,使用当地特色的白兰花香,让老年人产生共鸣。在触觉上,从传统的专项训练升级到在起居用品中结合形状、材质等元素,让老年人从不同材质的触感中,感受环境与自然。
关于阿尔茨海默病的几个常识
◎如何判断亲人是否患上阿尔茨海默病?
阿尔茨海默病早期可能并不明显,但是它有些值得注意的前兆。
记忆力和语言能力方面:在早期阿尔茨海默病中,长期记忆通常都很清晰,而短期记忆却很模糊。患者可能会遗忘你们之间的对话,可能反复问你已经回答过的问题。同时,这个病可能会影响语言功能,患者有时候会想不起一些常用词汇。
行为方面:除丧失记忆,该病可能会导致患者举止异常。患者可能会在自己熟悉的地方迷路,还可能会出现情绪波动和记忆混乱。不讲卫生的情况也很常见,有些非常注意形象的患者可能会开始穿脏衣服和忘了洗头。
不要忽视以上这些前兆,接受自己的亲人得了阿尔茨海默病确实很难,但越早就医越好。
◎医生如何诊断阿尔茨海默病?
阿尔茨海默病并没有简单的检测能确诊,所以医生主要依靠你对患者变化的描述。名为“mini-cog”的心理状态测试或其他筛选测验能够测量患者的心智能力和短期记忆力。神经性测验和脑部扫描可能会被用来排除其他问题,类似中风或者肿瘤,并且提供患者脑部的一些信息。
◎患者的脑部发生了什么?疾病进展是怎样的?
阿尔茨海默病会导致整个脑部神经细胞的思维和组织损失。随着疾病发展,脑组织会萎缩,同时含有脑脊髓液的区域会扩大,从而伤害患者的记忆力、语言能力和理解能力。
每个患者的疾病进程都不太一样。一些患者病情在几年内就会迅速恶化然后产生严重的记忆力丧失和混乱;而另一些患者是逐渐病发,发展到晚期可能需要近20年。大部分患者在诊断后能存活3—9年。
◎阿尔茨海默病会如何改变日常生活?
阿尔茨海默病会影响注意力,患者可能没法完成像做饭、付款之类的简单任务。随着病情恶化,患者可能不认识熟悉的人和环境,很容易走失,或不会用餐具。在症状晚期,患者通常还会有失禁、平衡困难以及语言能力的丧失等症状。
◎如何治疗阿尔茨海默病?锻炼能否改善病情?
现在还没有治疗阿尔茨海默病的特效药,也没有办法减缓脑部神经的损坏,但药物治疗能保持患者的心智能力和延缓症状。患者越早就医,就越有机会延长生活自理时间。锻炼能帮助患者保持肌肉力量和协调性,同时也可能改善患者心情,减少焦虑感。重复性的锻炼,比如走路、园艺、叠衣服,都能给患者带来平静。
(根据春雨医生互联网医疗平台相关内容编辑整理)